2019.01.01 Tuesday
2019年 年が明けました
秩父 三十槌の氷柱
2019年、平成最後の年が明けました。まずは新春のお慶びを申し上げます。
とはいうものの、今回の内容はおめでたい話ではありません。申し訳ありません。
私は一昨年末、特発性上葉限局型肺線維症(PPFE・網谷病とも)と診断されました。
この病気は国の指定難病でもある特発性間質性肺炎の一種で、肺の肺胞周りの細胞が線維化して、呼吸が困難になってくるという症状が出ます。
進行性で、当初は走ったり階段を昇降するのが困難程度でしたが、次第に歩くことも辛くなり、最近では座っていても息切れを感じるまでになってしまいました。体重も38kgまで落ち、日常生活も困難になりつつあります。
昨年はそれでも長年の懸案であった手術療法の健康保険適用やgid.jpの再起動を実現できました。ご尽力いただいたみなさま、お世話になりましたみなさまには感謝しても仕切れません。本当にありがとうございました。
とはいえ、ホルモン療法の健康保険適用や特例法の再改正、就労問題の改善、医療ネットワークの構築など課題もまだまだたくさん残されています。
もう、本当にあとどれくらい生きられるか…という状況になってきてはいるのですが、生命ある限りできることをやっていきたいと思っています。
ご迷惑をおかけすることも増えるかと存じますが、本年もどうかよろしくお願い申し上げます。