このブログでは、主に性同一性障害に関連する私自身の思いや活動の内容を書いています。

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2019年 年が明けました
三十槌の氷柱
秩父 三十槌の氷柱

2019年、平成最後の年が明けました。まずは新春のお慶びを申し上げます。
とはいうものの、今回の内容はおめでたい話ではありません。申し訳ありません。

私は一昨年末、特発性上葉限局型肺線維症(PPFE・網谷病とも)と診断されました。
この病気は国の指定難病でもある特発性間質性肺炎の一種で、肺の肺胞周りの細胞が線維化して、呼吸が困難になってくるという症状が出ます。
進行性で、当初は走ったり階段を昇降するのが困難程度でしたが、次第に歩くことも辛くなり、最近では座っていても息切れを感じるまでになってしまいました。体重も38kgまで落ち、日常生活も困難になりつつあります。

昨年はそれでも長年の懸案であった手術療法の健康保険適用やgid.jpの再起動を実現できました。ご尽力いただいたみなさま、お世話になりましたみなさまには感謝しても仕切れません。本当にありがとうございました。

とはいえ、ホルモン療法の健康保険適用や特例法の再改正、就労問題の改善、医療ネットワークの構築など課題もまだまだたくさん残されています。
もう、本当にあとどれくらい生きられるか…という状況になってきてはいるのですが、生命ある限りできることをやっていきたいと思っています。

ご迷惑をおかけすることも増えるかと存じますが、本年もどうかよろしくお願い申し上げます。
| ran-yamamoto | 肺線維症 | 15:38 | - | - |
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